Kommunikationscentre vil sikre evidens for samsynstræning efter hjernerystelser
Læger fra flere specialer kritiserer manglende evidens i forbindelse med kommunikationscentrenes arbejde med hjernerystelse og samsyn. Men nu er et nyt forskningsprojekt sat i gang, der skal indhente mere sikker viden på området. Optometrist-lektor minder om, at høje evidenskrav ikke må spærre for patienternes trivsel.
Kommunikationscentre leverer specialpædagogiske og rehabiliterende indsatser for borgere med funktionsnedsættelser på det kommunikative område. Tilbud og organisering af centrene varierer fra region til region, men fælles for dem er, at de i en årrække har tilbudt borgere med hjernerystelse forløb med samsynstræning; et tilbud borgerne kan benytte sig af, hvis de efter en hjernerystelse har udfordringer med fiksering, fokusering, omstillingsevne og følgebevægelser.
Både øjenlæger og neurologer efterlyser imidlertid evidens for værdien af tilbuddet fra kommunikationscentrene.
”Kommunikationscentrene dokumenterer ikke deres resultater i samme grad, som vi andre i sundhedsverdenen skal. Nogle af de behandlinger, de tilbyder, er uden sikker evidens, eksempelvis samsynstræning. Det betyder, at vi ikke ved, hvilke patienter det måske kan hjælpe. Og i Region Hovedstaden får vi som praktiserende speciallæger ingen tilbagemelding på, hvad de laver og resultaterne for de patienter, vi henviser. Det har jeg efterlyst i årevis, men desværre uden held,” siger Pia Würtzen Norup, praktiserende neurolog i Region Hovedstaden.
Også Toke Bek, overlæge og professor i øjensygdomme på Aarhus Universitetshospital, finder evidensen på området mangelfuld.
”Det er fuldstændig korrekt, at der ofte ikke findes nogen evidens for den ’synstræning’, der tilbydes. Men der er ofte tale om patienter, som er meget plagede af symptomer, og når der ikke kan tilbydes nogen behandling med dokumenteret effekt, så er der mange, der føler sig fristede af god markedsføring. I Danmark gennemføres der imidlertid forskning rettet mod at skabe en sådan evidens,” siger Toke Bek.
Evidensindsamling på vej
Kommunikationscentret i Region Hovedstaden har aktuelt et forskningsprojekt sammen med Optikerhøjskolen, som skal bibringe den evidens, som lægestanden efterlyser. Neurooptometrist Vibeke Andersen er en af de involverede i dataindsamlingen. Hun forklarer, at evidensen for effekt af konventionel samsynstræning til borgere med konvergensinsufficiens er påvist blandt mennesker uden hjernerystelse.
Målet med det nye forskningsprojekt er at vise effekten til rehabilitering af gruppen med følger efter hjernerystelse og konvergensinsufficiens.
”Den visuelle rehabilitering omfatter øvelser, der forbedrer øjnenes evne til at dreje ind med samtidig opretholdelse af fokus og 3D-syn. Alle anvendte øvelser er velbeskrevne i litteraturen, ” siger Vibeke Andersen.
Hun påpeger, at øvelserne også er en del af undervisningen på såvel grunduddannelsen i optometri som på modulet om skelen og binokulært syn på kandidatuddannelsen i optometri og synsvidenskab på Aarhus Universitet.
Effekten af samsynsforløbene er lovende, men tidligere publicerede studier har haft metodiske mangler. Det vil Kommunikationscentret, Region Hovedstaden rette op på nu.
Har alle intentioner om at blive målt og vejet
Ivan Nisted er optometrist og lektor på Optikerhøjskolen ved Erhvervsakademi Dania og ekstern lektor på Institut for Klinisk Medicin på Aarhus Universitet. Han er også involveret i det aktuelle arbejde med at indsamle evidens.
”Det komplicerede er jo, at der er tale om patienter, som har det dårligt. Og evidensen er mangelfuld, men den er stadig entydigt positiv. Skal man udsætte al behandling, indtil man har højeste niveau af evidens? Det ville også bremse op for en lang række behandlinger på hospitalerne,” siger Ivan Nisted.
”Jeg henviser ofte til en artikel fra Sundhedspolitisk Tidsskrift, der kundgør, at det kun er 12 procent af behandlinger inden for hjerteområdet, der er forbundet med den højeste evidens. Vi mangler ordentlig evidens, det erkender vi, men vi har modsat alternative behandlere alle intentioner om at blive målt og vejet mest muligt.”
Begge randomiserede studier vil ifølge Ivan Nisted blive publiceret i internationale fagfællebedømte tidsskrifter – uanset om samsynstræning har effekt eller ej. Samtidig vil resultaterne blive formidlet til de faglige miljøer i Danmark,.
Souschef: Parterne taler forbi hinanden
Souschef Julie Ystrøm fra Kommunikationscentret i Region Hovedstaden er interesseret i en øget dialog med speciallægerne. Hun siger, at det er generelt problem for denne type tilbud, at de har svært ved at blive målt på den samme vægt, som læger og speciallæger gør brug af i deres medicinske- og forskningsmæssige tradition og baggrund.
”I specialundervisningen på kommunikationscentrene skal vi tage afsæt i borgernes individuelle undervisningsmål og der er ikke tradition for at forske på specialundervisningsområdet,” siger hun.
”Jeg vil give lægerne ret i, at på samsynsområdet har der manglet evidens. Indsatsen omkring samsynstræning er eksploderet inden for de seneste år, og nu indsamler vi evidens, og har nu haft 70 borgere i forløb, hvor vi indsamler data. Der er kommet mere viden om, hvad samsynstræning kan gøre for borgere med følger efter hjernerystelse. Der er nu erfaringsevidens for, at de hjernerystelsesramte oplever, at generne mindskes efter samsynstræning, de oplever at kunne læse i længere tid, arbejde længere tid ved skærm og får mindre hovedpine og svimmelhed, og derved oplever de at få mere energi.”
Julie Ystrøm siger, at de ramte borgere efterspørger indsatsen, flere kommuner anerkender indsatsen og flere øjenlæger er blevet nysgerrige på, hvad neuro-optometrister kan.
”De nationale kliniske retningslinjer for behandling af senfølger efter hjernerystelse, som Dansk Center for Hjernerystelse har udgivet i 2021, peger også på, at det er god praksis at tilbyde samsynstræning,” siger hun.
Alt i alt mener Julie Ystrøm, at parterne taler forbi hinanden.
”Vi i kommunikationscentrene arbejder inden for rammerne af lov om specialundervisning for voksne eller serviceloven – og derfor ikke inden for sundhedsområdet. Vi behandler ikke. Det gør det umiddelbart svært at møde hinanden på alle parametre. Men de borgere, der har fået forløb hos os, oplever, at indsatsen gør en kæmpe forskel, hvad angår det at komme tilbage på arbejde og få lagt barrierer ned. Og synsforløbet tilbydes oftest i kombination med andre relevante indsatser til borgere med følger efter hjernerystelse,” siger Julie Ystrøm.
Positiv bias?
Bolette Friderichsen, formand for Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM) og praktiserende læge i Hobro, er ikke bekendt med, at der eksisterer tilbud til borgere med samsynsproblemer i hendes del af landet. Praktiserende læger ser patienter med hjernerystelse – især i efterforløbet –, men de har ikke nogen steder at henvise dem til, med undtagelse af i Region Midtjylland, hvor det neuropsykologiske forskningsprojekt GAIN har kørt i de seneste år. Dette forløb er dog ikke målrettet samsynstræning.
Bolette Friderichsen fastslår, at man i almen praksis sætter stor pris både på forskningsmæssig evidens og erfaringsmæssig evidens, og benytter sig af begge dele.
”Et af problemerne med erfaringsmæssig evidens er blot, at de patienter, der tager imod tilbuddet, er dem, der har lyst til at bruge deres tid på denne behandling, og så bliver tilbagemeldingerne jo umiddelbart positive, men ingen ved, om effekten holder, om det var gået lige så godt med en billigere behandling eller uden behandling. Derfor er der brug for solid forskningsmæssig evidens, med kontrolgrupper, opfølgning, registerdata og interviews udført af uhildede forskere, når man etablerer et nyt offentligt betalt tilbud,” siger hun.
Ivan Nisted erklærer sig fuldstændig enig med DSAM-formanden.
”Med erfaringsmæssig evidens og uden kontrolgrupper går vi særdeles ydmygt til opgaven, og det er også vigtigt i patientkommunikationen at understrege, at det der ikke er forskningsmæssigt belæg for behandlingseffekten, men at vi har god praktisk erfaring med det, og at tiltaget kræver løbende opfølgning. Og at man må tage udgangspunkt i den enkelte,” siger han.
”Men det gør sig jo også gældende inden for andre områder: Evidens er stadig en gennemsnits-betragtning – hvordan noget virker for den enkelte, er en anden snak. Evidensbegrebet må ikke medføre, at man fratager forskellige former for klinikere mulighed for at hjælpe deres patient.”
Oftalmologisk Tidsskrift: Men åbner du ikke med det synspunkt på evidens op for en slags ’anything goes’-tilgang, hvor man kan introducere alt muligt stort og småt i det kliniske arbejde uden at skele til evidens? Og hvad hvis der var tale om tiltag, der i større grad end samsynstræning kan gøre skade på en patient ved fejlagtig applicering?
”Det er en vigtig pointe, og selvfølgelig skal vi ikke åbne for 'anything-goes’-tilgangen. Men hvis vi i mangel af evidens fra randomiserede, kontrollerede studier ikke behandler, så ender vi med at svigte patienterne. Og selvfølgelig skal potentielle skadevirkninger veje tungt i vores overvejelser.”
Mange slags fagfolk er uenige
Også inden for lægevidenskabens højborg er der uenighed omkring evidens. I slutningen af marts udkom to omfattende vidensrapporter om hjernerystelser fra Dansk Center for Hjernerystelse, som indeholdt en lang række anbefalinger til fagfolk på området. Ifølge centeret opsamler vidensrapporterne al væsentlig forskning på området inden for de seneste 20 år. Men flere fagfolk er uenige i udvælgelsen af evidensgrundlaget og de anbefalinger, som Dansk Center for Hjernerystelse er kommet frem til.
Det gælder blandt andet Dansk Neurologisk Selskab (DNS), som var med i arbejdsgruppen bag rapporterne, men endte med at trække sig efter uenigheder om valg af evidens. De er derfor ikke medunderskriver på de endelige rapporter.
Fakta om konvergensinsufficiens
Konvergensinsufficiens er en godartet tilstand, hvor patienten har nedsat evne til at dreje øjnene indad (konvergere). De hyppigste symptomerne er sløret syn, dobbeltsyn, hovedpine, nedsat koncentration, behov for at genlæse tekst flere gange og smerte og ubehag i øjnene.
Symptomerne opstår ved læsning, PC arbejde på computer og andet nærarbejde. Tilstanden diagnosticeres på baggrund af både validerede psykofysiske undersøgelser af øjenmuskelfunktion og et valideret spørgeskema. Diagnosen forudsætter både forhøjet symptomniveau og nedsat konvergensevne udmålt ved flere metoder. Tilstanden forekommer i tre-fem procent af befolkningen
Kilde: Ivan Nisted, lektor
Fakta: Konvergensinsufficiens for patienter med senfølger af hjernerystelse
Konvergensinsufficiens forekommer hos cirka 20 procent af de patienter, der oplever senfølger efter en hjernerystelse.
Hjernerystelsessymptomer målt ved valideret spørgeskemaer er markant forhøjet, hvis patienten med senfølger af hjernerystelse også har konvergensinsufficiens
Effekt af samsynstræning er aktuelt udelukkende undersøgt i case-serier uden kontrolgrupper
Kilde: Ivan Nisted, lektor