Forsker: Husk patientperspektivet, når vi drøfter behandling af våd AMD
Hvad betyder afstand, transporttid og lægekontakt for patienter med våd AMD? Patienterne skal også høres, når lægerne drøfter, hvem der skal tage hånd om behandlingen, mener Benjamin Sommer Thinggaard fra Odense Universitetshospital.
Der er uenighed om organisering af våd AMD på hver side af sektorgrænsen. Formand for Danske Øjenlægers Organisation Peter Jeppesen mener fra sin praksis i Nordjylland, at han og hans kolleger bør overtage behandlingen hos den mere patientnære praktiserende øjenlæge. Professor Morten de la Cour fra Rigshospitalets Øjenafdeling mener, det vil føre til ressourcespild og forringet behandling, hvis man fjerner anti-VEGF-behandlingen fra de specialiserede universitetsklinikker.
Den uenighed har Oftalmologisk Tidsskrift beskrevet tidligere.
Men der er en yderligere part i sagen, som ikke er blevet spurgt. Nemlig de overvejende +75-årige med våd AMD, som det hele handler om.
Det mener i hvert fald Benjamin Sommer Thinggaard, der er H-læge på Odense Universitetshospital og skriver på en ph.d. omhandlende våd AMD set fra patienternes perspektiv.
”Patienternes perspektiv er enormt vigtigt og uundværligt at tage med, når vi som øjenlæger tager den her diskussion. Især når der er tale om en så krævende behandling som anti-VEGF, der koster samfundet mange ressourcer. Diskussionen bør ikke kun foregå mellem universitetshospitaler og praktiserende øjenlæger.”
Han fortsætter:
”Jeg ved fra min forskning, at lang transporttid til specialiserede øjenafdelinger er en udfordring for mange af vores patienter. Her på OUH har vi eksempelvis patienter, der tager fra Ærø til Odense for at få et enkelt stik i øjet, der tager ganske få minutter, en gang om måneden. Derfor er mange af patienterne også positivt stemt over for at få behandlingen tættere på,” siger Benjamin Sommer Thinggaard.
Første danske studie af sin art
Omvendt viser Benjamin Sommer Thinggaards forskning, at der er mange patienter med våd AMD, der oplever, at det går fint med den nuværende organisering og de kan være bekymrede for de forandringer, de ubekendte faktorer og den usikkerhed, som en opgaveflytning muligvis medfører.
”Jo længere væk fra os de bor, jo mere positivt stemt er de over for en flytning” siger Benjamin Sommer Thinggaard.
Ph.d.-projektet har modtaget 2,8 millioner kroner fra Velux-fonden og Benjamin Sommer Thinggaards artikel ligger lige nu i review hos tidsskriftet BMJ Open. Han er ikke bekendt med andre danske studier, som har undersøgt behandlingen af våd AMD set fra patienternes perspektiv. Forskningen i hans ph.d. bygger videre på blandt andet tyske og australske studier, hvor man i mindre grad har haft fokus på afstand og transport. De 21 patienter, der er indgået i hans studie, er fra både Region Syddanmark og Region Sjælland.
Intuition versus virkelighed
Som øjenlæge med virke på en hospitalsafdeling anerkender Benjamin Sommer Thinggaard argumenterne omkring ekspertise, hyppigt opdaterede behandlingsregimer, systematisk kvalitetssikring og logistik, som blandt andre Morten de la Cour har bragt på banen.
"Optimal behandling af våd AMD kræver, at erfaringerne samles, og derfor er det fagligt forkert at sprede behandlingen ud på et stort antal praktiserende øjenlæger, som hver især kun får begrænset erfaring med behandlingen,” har Morten de la Cour blandt andet udtalt til Oftalmologisk Tidsskrift.
Også professor Toke Bek fra Aarhus Universitetshospital har over for Oftalmologisk Tidsskrift meldt sig på banen for at advare imod ulemper ved en sektor-flyttedag.
”Det er naturligt, at når ting bliver almindelige og relevante for mange, skal de decentraliseres. Det virker kontra-intuitivt at gøre det modsatte. ”
Han fortsætter:
”Men det kan altså blive dyrt og vi er bange for bange for indikations-skred, som vi har erfaringer fra med fra andre indikationer. Med våd AMD er der et stort fortolkningsrum for øjenlæger og det gør det vigtigt med rigelig erfaring, ” siger Toke Bek, idet han også minder om de lange ventelister til praktiserende øjenlæger, som findes i flere af regionerne.
Han tilføjer:
”Hyppige skift i præparattype og organisering betyder, at der aktuelt er tale om en udviklingsfunktion, der ikke er egnet til decentralisering og den aktuelle organisering sikrer stordriftsfordele,” ifølge Toke Bek.
Benjamin Sommer Thinggaard erkender, at de patienter, han taler med, næppe har blik for de problemer, der kan være forbundet med en hjemtagelse, men mest forholder sig til en kortere køretur til og fra behandlingen.
”Det vil kræve en opkvalificering ude i praksis, og sådan vil det vel være med alt, hvis man flytter på det. Mange af patienterne har ikke været ved en praktiserende øjenlæge i lang tid, da de er kommet hos os, og vi har taget os af alle patientens øjenproblemer. Så patienterne, der er indgået i min forskning, har ikke nødvendigvis forholdene i en praktiserende øjeklinik præsent, når de har svaret på vores spørgsmål” siger han.
Automatiseret samlebåndsbehandling
Patienter med våd AMD tilhører den ældre del af demografien, og de er i Benjamin Sommer Thinggards optik sjældent skeptiske over for lægens tilbud.
”Det er en tilfreds patientgruppe”, siger Benjamin Sommer Thinggaard overordnet om våd AMD-patienterne.
”De brokker sig sjældent, og er glade og beærede over at få den dyre behandling. Men man mærker også, når man interviewer dem, at det er vigtigt med den personlige tilgang. Behandlingen kører meget automatiseret på universitetshospitalerne og patienterne kan blive lidt væk,” fortæller Benjamin Sommer Thinggaard.
Visse patienter er dog nervøse over at bestille ferier eller lignende, fordi de nogle gange bliver indkaldt til behandling med kort varsel. Patienter møder ikke altid en kontaktlæge, men ser kun den sygeplejerske, der giver stikket. Andre gange bliver det anbefalede injektionsinterval mellem stikkene overskredet, således at det pludselig er nødvendigt at give patienter i gængs behandling en akuttid for at sikre, at der ikke sker forværring af patientens tilstand.
Alt sammen bidrager for Benjamin Sommer Thinggaard til en fortælling om et hospitalsvæsen, der flere steder i landet er presset. Og nødvendigheden af patienternes perspektiv, når man vil forbedre tingenes tilstand.