Hver femte med atrofisk AMD oplever visuelle hallucinationer

I ældre lærebøger kunne man læse om Charles Bonnet-syndrom (CBS) som en sjælden sygdom. Sådan er det ikke længere. Der er dog fortsat mange patienter, som undlader at fortælle, at de har visuelle hallucinationer, da de er nervøse for, at synerne kan være tegn på andre og mere alvorlige sygdomme, viser nyt studie fra Sjællands Universitetshospital.

Forskere fandt omfanget af patienter med CBS stort, da de i strukturerede interviews spurgte ind til syner hos 120 patienter med geografisk atrofi (GA). CBS, hvor man kortvarigt ser ting, man ved, ikke er virkelige, kan opstå i forbindelse med mange øjensygdomme, men GA er tilsyneladende én af de øjensygdomme, hvor tilstanden er mest udbredt. I patientinformation fra Rigshospitalet er der lavet et eksempel på CBS, hvor der pludselig står en lille elefant midt på, hvad der ligner en dansk parkeringsplads.

40 procent af de 25 patienter i studiet, som havde oplevet CBS, havde aldrig fortalt deres pårørende eller andre om, at de fra tid til anden havde visuelle hallucinationer, og altså så ting, der ikke eksisterede i den virkelig verden.

”Mange patienter er ikke blevet tilstrækkeligt informeret om, at den her type hallucinationer er fuldstændig godartede. Og mange af patienterne har aldrig delt deres oplevelse af hallucinationer med nogen. At gå alene med det her kan være stressende for patienten og bidrage til en lavere livskvalitet hos mange” siger medforfatter, afdelingslæge, ph.d. og postdoc Marie Krogh Nielsen fra Øjenafdelingen, Sjælland Universitetshospital. 

Torben Lykke Sørensen, professor og overlæge på Sjællands Universitetshospital, er ligeledes medforfatter til studiet. Han fortæller, at det tidligere ville have overrasket ham at observere en så betydelig andel patienter med CBS.

”Men vi ved efterhånden, at tilstanden er så almindelig, at vi også er begyndt at lave informationsfoldere om syner til udlevering i ambulatoriet. I det aktuelle studie var det hver femte patient, der vedkendte sig at have oplevet fænomenet. Måske er det virkelige tal endnu større, da en del af vores ældre patienter kan være nervøse for, at lægen eller pårørende skal tro, at de er ved at udvikle demens eller psykisk sygdom,” siger Torben Lykke Sørensen.

Studiet er publicereret i Sage Journals.

Ømtåleligt emne

Hvis en stor andel af en patientgruppe går stille med et symptom, er det lægens pligt at spørge ind til det – også selvom det kan være ømtåleligt, vurderer Torben Lykke Sørensen. Næsten halvdelen af patienterne i det aktuelle studie, som fortalte om at have visuelle hallucinationer, var ikke blevet informeret af en læge om problemstillingen. 

”Vi har brugt spørgsmålet: ’Nogle mennesker med lignende øjenproblemer som dig fortæller, at de ser ting, som ikke virkelig er der, eller som andre mennesker ikke kan se. Har du nogensinde oplevet det?’ Det er en effektiv måde at få folk til at fortælle om deres oplevelse, og det er et enkelt spørgsmål at stille for alle øjenlæger,” siger Torben Lykke Sørensen.

Han forklarer, at videnskaben ikke kender årsagen til CBS, der ikke på nogen måde er relateret til psykiatri, neurologi eller psykologi. 

”Når man lider af eksempelvis geografisk atrofi, har man huller i sit syn, som hjernen fylder ud. Nethinden er en slags relæstation, som sorterer i indtryk. Er der rod i relæstationen, så bliver der dannet nye synsindtryk. Vi kender ikke forklaringen bag CBS, men jeg kan godt se logikken i, at det kan finde sted,” siger Torben Lykke Sørensen.

Varierende hyppighed

Patienterne i studiet var gennemsnit 82 år gamle, og 62 procent var kvinder. Prævalensen af CBS var 25 ud af 120 (20,8 procent). Tretten (52 procent) af dem, der vedkendte sig at have oplevet CBS, var ikke tidligere informeret om tilstanden. Forskerne fandt ingen forskel mellem patienter med og uden CBS, hvad angik alder, køn, hørevanskeligheder, civilstatus, komorbiditet af psykiatriske eller neurologiske sygdomme eller brug af psykotrope lægemidler.

De visuelle hallucinationer blev rapporteret som værende af varierende hyppighed. Fra dagligt til mindre end én gang om måneden, på forskellige tidspunkter af dagen og typisk af få minutters varighed.